Comentarios de l@s Ponentes:
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Miembros de la Asociación de
Esclerosis Múltiple de Collado Villalba ( c/ Real, 26 Bajo-Ponton - Tfnos: 918493566 y 626654807)
- Óscar Martín Martínez, José Bermúdez
de Castro y Blasco y Enrique Sanz.
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La
Asociación da servicio a la zona Noroeste de Madrid. Empezaron 6 u 8 afectad@s
con el fin de ayudar a otr@s afectad@s. Actualmente son unos 90 soci@s y
creen que puede haber más de 200 afectad@s.
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Datos
de esta enfermedad:
o
Afecta
al Sistema Central, concretamente a la Mielina que recubre los nervios del
cuerpo, la enfermedad "va comiendo" la mielina. Se desarrolla en el cerebelo que es el que
tiene las funciones de conservación de la mielina.
o
Recibe
el nombre de múltiple por manifestarse en varios zonas del cuerpo (brazos, piernas...) y también puede afectar el habla. Enfermedad de “las mil caras”.
o
Afecta
principalmente a mujeres, aunque ahora también a más hombres estando en una
proporción aproximada del 50 %. Principalmente en edades comprendidas entre los
20 y 45 años.
o
En
los últimos años está afectando a personas jóvenes entre 13 y 20 años.
o
En
España hay unos 300.000 casos.
o
Existen
estos tipos de esclerosis:
§ La remitente recurrente (brotes). Es
la que tiene un mayor número de medicamentos paliativos.
§ La progresiva primaria: Afecta a un
10 % de los afectados.
§ La progresiva secundaria.
§ La ELA.
o
Muchos
de los medicamentos son experimentales (80 %) con efectos secundarios que a
veces no se conocen, generalmente los han probado en EE.UU con varios miles de
personas; son paliativos no curativos, es decir frenan la enfermedad.
o
En
los últimos 5 años han aparecido 5 nuevos medicamentos. La cortisona nos corta
el brote y nos da un subidón, pero muchas dosis nos “fastidia” por dentro.
o
Algún
ejemplo de desarrollo de la enfermedad:
§ Aparecen los primeros síntomas con
acorchamiento de los dedos de un píe. Algún mes más tarde se duerme la pierna,
aparecen también pérdidas del equilibrio y de fuerza.
§ Pasas de hacer una vida normal a otra
en muy pocos meses. Tienes limitaciones para andar, conducir, en la vista, etc.
§ Nos fatigamos mucho y muy pronto y
estamos muy bajos a ciertas horas. Las muletas agotan mucho.
§ Es muy importante no retrasar la visita
al médico a los primeros síntomas. A los niños observadlos si se les duermen
brazos o piernas y dadles importancia inmediatamente.
o
Es
genética, aunque se puede no heredar, pudiendo rebrotar en generaciones
siguientes.
o
Generalmente
se transmite a descendientes del mismo sexo, aunque hay excepciones.
o
La
Seguridad Social nos prescribe 28 pastillas mensuales de coste aproximado 1.800 Euros. Nos dan rehabilitación por solo
15 días.
o
Nos
ayuda a soportar esta enfermedad:
§ La rehabilitación, sobre todo en la
piscina pues allí nos movemos con menos dificultad.
§ Autoanimarnos a salir y hacer cosas,
no dejar de hacer cosas. Hay que minimizar lo más posible la enfermedad. Desde
la Asociación vamos a dar charlas a Institutos, Actos, etc. Es decir si te ha
“tocado” no te eches para atrás.
o
Pertenecer
a la Asociación nos beneficia en:
§ Conocer casos similares al nuestro.
§ Recibir tratamientos psicológicos y de
rehabilitación a precios más asequibles y por profesionales preparados para
tratar nuestra enfermedad.
§ Ayudar a nuestr@s familiares para que
entiendan la enfermedad. Se dan muchos casos de separaciones de parejas con algún miembro afectado por la
enfermedad.
§ Disponer de un local del
Ayuntamiento. Ahora no tienen ninguna subvención, en 2010 sí la tuvieron, pero
cuando hacen peticiones en el pueblo la gente colabora mucho y son muy solidarios
(En mayo es el día mundial de la Esclerosis). Han contactado con muchas empresas (ONCE, Cocacola, Apascovi, etc.), para ell@s ayudas de 6.000 euros al
año son muy importantes, pues tienen muy pocos gastos. Se mantienen principalmente con las cuotas de l@s soci@s.
§ Hay afectad@s que no salen de casa y
van a la Asociación sus familiares para que les ayudemos.
o
Para
poder asumir adecuadamente esta enfermedad es preciso:
§ Que el afectad@ y los familiares más
cercan@s reciban ayuda psicológica.
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Algunas
personas les dicen cuando nos dan la invalidez permanente ¡¡Qué bien, así ya no
tenéis que ir a trabajar, tenéis vacaciones permanentes¡¡, pero ell@s prefirirían trabajar y tener que madrugar todos los días.
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Hay
que mirar lo que les queda. Como dicen en el anuncio de TV: No pienso en mis
limitaciones si no en mis ilusiones.
Comentarios de l@s asistentes a la
tertulia:
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En
Alemania la Asociación de la Esclerosis es muy potente.
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Los
porcentajes de discapacidad para esta enfermedad asignados por la
Administración son muy bajos (65 % o menos). Hay que tener en cuenta que a
partir del 75 % es una Gran invalidez con ayuda de terceras personas.
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Hay
mucha variabilidad en las manifestaciones de la enfermedad y en sus respuestas.
Se han introducido muchas moléculas nuevas.
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Aun
no se sabe cuanta mielina se pierde y con qué progresión.
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Ahora
tenemos medicamentos orales (mensuales y anuales). Los interferones tenemos que
inyectárnoslos día si y día no.
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Cuando
la enfermedad se manifiesta por “brotes”, puede aparecer cada 5 ó 6 años.
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Al
existir ahora más medicamentos, si uno no nos va bien nos lo cambian y
probamos.
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Se
han comercializado este año 4 medicamentos a la vez. Es probable que la
investigación logre dar con la causa en un tiempo cercano. ¡ojalá¡
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Después
de los accidentes de tráfico es la 2ª causa de invalidez en España.
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Hasta
ahora la enfermedad permanecía oculta. Es esencial llevarla a la calle (radio,
TV, periódicos, charlas, etc.)
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Hemos
propuesto visitar a tod@s l@s afectad@s, no solo a los que vienen a la
Asociación, much@s no salen de casa. L@s asistentes a reuniones de la
Asociación ya están concienciad@s, pero tenemos que ayudar a los que aún no
están asociad@s o no vienen asiduamente por la Asociación. Comprendemos que les
cueste mucho venir (físicamente y psicológicamente), pero si lo hacen pronto
notarán los beneficios, tanto ell@s como sus familiares.
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Se
han hecho pruebas con vacunas de la tuberculosis y con placebos, obteniéndose
datos del 58 % que a los 2 años no se reproducían, al menos en 3 de 7 casos.
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Hay
que conseguir que también haya medicamentos para la Esclerosis progresiva
primaria y secundaria y la ELA.
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Una
buena alimentación influye mucho en la enfermedad. Mejor la comidas frías que
calientes. Son muy buenos los alimentos que tienen Omega 3 (pescados azules,
caballas chicharros, etc.). Embutidos no son buenos.
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La
enfermedad se da poco en hombres negros.
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Preferimos
el frío al calor del verano, pues éste nos agota mucho.
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Nos
tomamos 1.000 mg en 3 días. Tenemos que tener mucho cuidado con los resfriados.
Neumonías, Ataques víricos, etc. Nos dan bajones de 5 millones de glóbulos rojos a 3 millones.
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Nos
beneficia mucho la natación, bicicleta estática, estiramientos, trabajar el
equilibrio, etc. Debemos trabajar la plasticidad haciendo estiramientos. Las
rodillas se nos ponen rígidas.
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La
acupuntura también puede ayudarnos, por ejemplo, en pérdidas de sensibilidad en
la cara. También en algunos casos la toma de cannabis.
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En
Villalba nos dejan la piscina municipal una hora a la semana e ir con nuestro fisioterapeuta.
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La
enfermedad nos ocasiona: impacto en el trabajo, en la familia y eso lo tenemos
que abordar con terapias de grupo e individuales (si la cabeza no funciona no
nos funcionará nada y habrá depresiones). Respecto al trabajo muy pronto te das
cuenta que no es lo más importante.
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Al
principio ignoramos todo de la enfermedad, se te reducen de inmediato las
posibilidades económicas. ¿Qué hacer? ¿Qué recomendamos?, pues ir a la
Asociación y presentarse, el apoyo de la Asociación es fundamental, conocemos
casos de no querer venir y l@s familiares dejárnoslos en la puerta. Hay
personas que no pueden ver así a sus parejas y se separan (sobre todo si son
jóvenes).
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Cuando
me caigo a veces me intentan ayudar y yo les digo que muchas gracias pero que
no, que yo quiero levantarme por mí mismo, pues si ellos no están otra vez
¿Quién me va a ayudar?.
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Si
las cuestiones económicas están resueltas y las relaciones familiares también,
uno debe buscarse actividades. Yo uso una silla de ruedas en la cocina y hago
la comida.
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Los
retos debo conseguirlos yo, lo cómodo es pedir que nos hagan las cosas (tráeme
un vaso de agua, hazme la cama, etc.), No, yo cojo las muletas y lo hago. Con
mi perro me obligo a salir de casa varias veces al día.
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Los
afectados pueden enterarse de ayudas en: La Asociación Española de Esclerosis
Múltiple (c/ San Genjo) y en el 012 de la Comunidad de Madrid.
