VIVENCIAS DE AFECTAD@S CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Comentarios de l@s Ponentes:

-         Miembros de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Collado Villalba ( c/ Real, 26 Bajo-Ponton - Tfnos: 918493566 y 626654807)

-         Óscar Martín Martínez, José Bermúdez de Castro y Blasco y Enrique Sanz.

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-         La Asociación da servicio a la zona Noroeste de Madrid. Empezaron 6 u 8 afectad@s con el fin de ayudar a otr@s afectad@s. Actualmente son unos 90 soci@s y creen que puede haber más de 200 afectad@s.

-         Datos de esta enfermedad:

o      Afecta al Sistema Central, concretamente a la Mielina que recubre los nervios del cuerpo, la enfermedad "va comiendo" la mielina. Se desarrolla en el cerebelo que es el que tiene las funciones de conservación de la mielina.

o      Recibe el nombre de múltiple por manifestarse en varios zonas del cuerpo (brazos, piernas...) y también puede afectar el habla. Enfermedad de “las mil caras”.

o      Afecta principalmente a mujeres, aunque ahora también a más hombres estando en una proporción aproximada del 50 %. Principalmente en edades comprendidas entre los 20 y 45 años.

o      En los últimos años está afectando a personas jóvenes entre 13 y 20 años.

o      En España hay unos 300.000 casos.

o      Existen estos tipos de esclerosis:

§      La remitente recurrente (brotes). Es la que tiene un mayor número de medicamentos paliativos.

§      La progresiva primaria: Afecta a un 10 % de los afectados.

§      La progresiva secundaria.

§      La ELA.

o      Muchos de los medicamentos son experimentales (80 %) con efectos secundarios que a veces no se conocen, generalmente los han probado en EE.UU con varios miles de personas; son paliativos no curativos, es decir frenan la enfermedad.

o      En los últimos 5 años han aparecido 5 nuevos medicamentos. La cortisona nos corta el brote y nos da un subidón, pero muchas dosis nos “fastidia” por dentro.

o      Algún ejemplo de desarrollo de la enfermedad:

§      Aparecen los primeros síntomas con acorchamiento de los dedos de un píe. Algún mes más tarde se duerme la pierna, aparecen también pérdidas del equilibrio y de fuerza.

§      Pasas de hacer una vida normal a otra en muy pocos meses. Tienes limitaciones para andar, conducir, en la vista, etc.

§      Nos fatigamos mucho y muy pronto y estamos muy bajos a ciertas horas. Las muletas agotan mucho.

§      Es muy importante no retrasar la visita al médico a los primeros síntomas. A los niños observadlos si se les duermen brazos o piernas y dadles importancia inmediatamente.

o      Es genética, aunque se puede no heredar, pudiendo rebrotar en generaciones siguientes.

o      Generalmente se transmite a descendientes del mismo sexo, aunque hay excepciones.

o      La Seguridad Social nos prescribe 28 pastillas mensuales de coste aproximado  1.800 Euros. Nos dan rehabilitación por solo 15 días.

o      Nos ayuda a soportar esta enfermedad:

§      La rehabilitación, sobre todo en la piscina pues allí nos movemos con menos dificultad.

§      Autoanimarnos a salir y hacer cosas, no dejar de hacer cosas. Hay que minimizar lo más posible la enfermedad. Desde la Asociación vamos a dar charlas a Institutos, Actos, etc. Es decir si te ha “tocado” no te eches para atrás.

o      Pertenecer a la Asociación nos beneficia en:

§      Conocer casos similares al nuestro.

§      Recibir tratamientos psicológicos y de rehabilitación a precios más asequibles y por profesionales preparados para tratar nuestra enfermedad.

§      Ayudar a nuestr@s familiares para que entiendan la enfermedad. Se dan muchos casos de separaciones de parejas con algún miembro afectado por la enfermedad.

§      Disponer de un local del Ayuntamiento. Ahora no tienen ninguna subvención, en 2010 sí la tuvieron, pero cuando hacen peticiones en el pueblo la gente colabora mucho y son muy solidarios (En mayo es el día mundial de la Esclerosis). Han contactado con muchas empresas (ONCE, Cocacola, Apascovi, etc.), para ell@s ayudas de 6.000 euros al año son muy importantes, pues tienen muy pocos gastos. Se mantienen principalmente con las cuotas de l@s soci@s.

§      Hay afectad@s que no salen de casa y van a la Asociación sus familiares para que les ayudemos.

o      Para poder asumir adecuadamente esta enfermedad es preciso:

§      Que el afectad@ y los familiares más cercan@s reciban ayuda psicológica.

-         Algunas personas les dicen cuando nos dan la invalidez permanente ¡¡Qué bien, así ya no tenéis que ir a trabajar, tenéis vacaciones permanentes¡¡, pero ell@s prefirirían trabajar y tener que madrugar todos los días.

-         Hay que mirar lo que les queda. Como dicen en el anuncio de TV: No pienso en mis limitaciones si no en mis ilusiones.

Comentarios de l@s asistentes a la tertulia:

-         En Alemania la Asociación de la Esclerosis es muy potente.

-         Los porcentajes de discapacidad para esta enfermedad asignados por la Administración son muy bajos (65 % o menos). Hay que tener en cuenta que a partir del 75 % es una Gran invalidez con ayuda de terceras personas.

-         Hay mucha variabilidad en las manifestaciones de la enfermedad y en sus respuestas. Se han introducido muchas moléculas nuevas.

-         Aun no se sabe cuanta mielina se pierde y con qué progresión.

-         Ahora tenemos medicamentos orales (mensuales y anuales). Los interferones tenemos que inyectárnoslos día si y día no.

-         Cuando la enfermedad se manifiesta por “brotes”, puede aparecer cada 5 ó 6 años.

-         Al existir ahora más medicamentos, si uno no nos va bien nos lo cambian y probamos.

-         Se han comercializado este año 4 medicamentos a la vez. Es probable que la investigación logre dar con la causa en un tiempo cercano. ¡ojalá¡

-         Después de los accidentes de tráfico es la 2ª causa de invalidez en España.

-         Hasta ahora la enfermedad permanecía oculta. Es esencial llevarla a la calle (radio, TV, periódicos, charlas, etc.)

-         Hemos propuesto visitar a tod@s l@s afectad@s, no solo a los que vienen a la Asociación, much@s no salen de casa. L@s asistentes a reuniones de la Asociación ya están concienciad@s, pero tenemos que ayudar a los que aún no están asociad@s o no vienen asiduamente por la Asociación. Comprendemos que les cueste mucho venir (físicamente y psicológicamente), pero si lo hacen pronto notarán los beneficios, tanto ell@s como sus familiares.

-         Se han hecho pruebas con vacunas de la tuberculosis y con placebos, obteniéndose datos del 58 % que a los 2 años no se reproducían, al menos en 3 de 7 casos.

-         Hay que conseguir que también haya medicamentos para la Esclerosis progresiva primaria y secundaria y la ELA.

-         Una buena alimentación influye mucho en la enfermedad. Mejor la comidas frías que calientes. Son muy buenos los alimentos que tienen Omega 3 (pescados azules, caballas chicharros, etc.). Embutidos no son buenos.

-         La enfermedad se da poco en hombres negros.

-         Preferimos el frío al calor del verano, pues éste nos agota mucho.

-         Nos tomamos 1.000 mg en 3 días. Tenemos que tener mucho cuidado con los resfriados. Neumonías, Ataques víricos, etc. Nos dan bajones de 5 millones de glóbulos rojos a 3 millones.

-         Nos beneficia mucho la natación, bicicleta estática, estiramientos, trabajar el equilibrio, etc. Debemos trabajar la plasticidad haciendo estiramientos. Las rodillas se nos ponen rígidas.

-         La acupuntura también puede ayudarnos, por ejemplo, en pérdidas de sensibilidad en la cara. También en algunos casos la toma de cannabis.

-         En Villalba nos dejan la piscina municipal una hora a la semana e ir con nuestro fisioterapeuta.

-         La enfermedad nos ocasiona: impacto en el trabajo, en la familia y eso lo tenemos que abordar con terapias de grupo e individuales (si la cabeza no funciona no nos funcionará nada y habrá depresiones). Respecto al trabajo muy pronto te das cuenta que no es lo más importante.

-         Al principio ignoramos todo de la enfermedad, se te reducen de inmediato las posibilidades económicas. ¿Qué hacer? ¿Qué recomendamos?, pues ir a la Asociación y presentarse, el apoyo de la Asociación es fundamental, conocemos casos de no querer venir y l@s familiares dejárnoslos en la puerta. Hay personas que no pueden ver así a sus parejas y se separan (sobre todo si son jóvenes).

-         Cuando me caigo a veces me intentan ayudar y yo les digo que muchas gracias pero que no, que yo quiero levantarme por mí mismo, pues si ellos no están otra vez ¿Quién me va a ayudar?.

-         Si las cuestiones económicas están resueltas y las relaciones familiares también, uno debe buscarse actividades. Yo uso una silla de ruedas en la cocina y hago la comida.

-         Los retos debo conseguirlos yo, lo cómodo es pedir que nos hagan las cosas (tráeme un vaso de agua, hazme la cama, etc.), No, yo cojo las muletas y lo hago. Con mi perro me obligo a salir de casa varias veces al día.

-         Los afectados pueden enterarse de ayudas en: La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (c/ San Genjo) y en el 012 de la Comunidad de Madrid.

LAS RELACIONES AFECTIVAS

Comentarios de la Ponente Soledad Correa:

-         Las personas:

o       Necesitamos relacionarnos con otras personas.

o       A lo largo de nuestras vidas establecemos vínculos con:

§        Nuestros padres. Quizás este primer vínculo determine los siguientes vínculos.

§        Nuestros hermanos.

§        Nuestras parejas.

o       A veces nos vinculamos con el otro sexo de forma defectuosa: en la familia, el colegio, el trabajo, etc.

o       A veces establecemos roles muy rígidos, obteniendo referentes femeninos y masculinos defectuosos.

o       A partir de estos roles aprendemos a relacionarnos.

-         Vamos a leer este texto extraído del libro Los Vínculos Amorosos de Fina Sanz y responder a las dos cuestiones siguientes:

Los procesos amorosos están presentes en la vida de toda persona.

Querámoslo o no vivimos pérdidas, nos enamoramos, nos desenamoramos, establecemos distintos vínculos afectivos, atravesamos cambios, sentimos miedos, confiamos en la vida y sentimos el amor o tememos nuestras propias posibilidades y a los demás en su acercamiento, nos acercamos, nos alejamos, rompemos vínculos, los transformamos, repetimos esquemas, creamos nuevas posibilidades, tenemos deseos sexuales, fantasías amorosas, nos sentimos en soledad o acompañados, con amor o con carencias afectivas.

La afectividad es básica en el ser humano. Todas las personas, mujeres, hombres necesitamos amar y ser amad@s, comunicarnos afectivamente, ser reconocid@s valorad@s vincularnos con alguien o algo.

La manera en que amamos y vivimos el amor varones y mujeres tiende a ser diferente porque partimos de dos subculturas, la FEMENINA y la MASCULINA que implican valores y roles distintos.

Para las mujeres, el amor es el eje fundamental de sus vidas, o al menos son educadas para que así sea.

Desde pequeñas, las vidas de las mujeres está en buena parte, destinada a amar. O más bien destinada a que la mujer aprenda cómo debe amar, que significa el amor en su vida. A las mujeres se nos enseña a amar para dar y ser queridas, para ser reconocidas por alguien.

No ocurre igual con los varones. No han sido educados para lo mismo. La mayor parte de las conversaciones entre mujeres gira en torno a las cuestiones afectivas. La mayor parte de las conversaciones de los varones tratan de temas socio-políticos-laborales. La mujer se centra en lo íntimo, en el mundo de lo privado; el varón en el terreno de lo público, de lo externo y, al contrario que la mujer, evita conectar con sus emociones, exceptuando la cólera. Tiene miedo a la intimidad afectiva.

Mujeres y varones tenemos, como subculturas, formas diferentes de vivenciar y expresar el sentimiento amoroso. Pero más allá de las apariencias, de las formas externas, e incluso de tener conciencia de ello, mujeres y varones nos parecemos bastante- con nuestras diferencias-, tenemos una base común, Buscamos lo mismo sólo que por caminos distintos, sin saber qué hacer para encontrar nuestro equilibrio.

Texto extraído de Los Vínculos Amorosos. Fina Sanz
(Amar desde la identidad en la Terapia de Reencuentro)

CUESTIONES:

- Comentad qué os ha parecido este texto, las ideas más interesantes, los aspectos en los que estás de acuerdo y vuestras discrepancias.

- ¿Os habéis sentido identificad@ con alguna parte del texto? Describid con cuales.

Comentarios de los asistentes a la tertulia:

-         En las relaciones buscamos:

o       Un todo:

§        Afectividad: apoyo, acompañamiento, cariño (pero a veces no queremos o no nos quieren bien, hay cariños que matan), etc.

§        Aspectos materiales.

§        Estar en contacto.

§        Salir de la soledad.

§        Comunicación.

o       En el texto leído se observa que:

§        Las mujeres son más vulnerables al haber sido educadas mayormente en los sentimientos.

§        Las mujeres tienen unos roles biológicos  muy marcados y el apego a los hijos son exclusivos de ellas.

§        Ofrece una visión de los roles masculinos y femeninos anticuados (de mediados o finales del siglo pasado). El libro fue editado en 1995. Se comentan las siguientes precisiones al respecto:

·        La sociedad española en general ya no es así, estos eran los roles de nuestros padres.

·        La educación es más igualitaria.

·        Los esquemas de antes no son los de ahora.

·        En la medida que las mujeres están más formadas y más profesionalizadas las diferencias entre sexos se reducen.

·        El acceso de las mujeres a las universidades, trabajo, etc., ha roto los roles antiguos.

·        Hay aspectos diferenciadores que aun suceden: trato desigual en el trabajo, maltrato psicológico y físico, etc.

·        La mujer no debe admitir que el varón la subyugue.

·        Al tener hij@s, casi siempre la mujer pierde y tiene dedicación exclusiva o mayor a ellos. Cuando ésta tiene independencia económica, cuestiona esta situación.

o       Aunque los extremos están erradicados, aún hay maltratos psicológicos entre jóvenes de verdadera sumisión. Por ejemplo:

§        Si una chica se acuesta con varios chicos es una p…., mientras que si hace lo mismo un chico es un crak.

§        Las chicas podemos pasarnos una tarde entera hablando de temas afectivos (nuestros novios, etc.) y los chicos no.

o       Nos queda mucho camino por recorrer y éste es amplio y profundo.

o       En un estudio de El País (periódico) de la semana pasada se indicaba el excesivo control que tenían los chicos sobre las chicas con los medios tecnológicos actuales (Teléfonos móviles y sus aplicaciones) que controlan con quién habla, las entradas y salidas, etc.

o       Hemos sido socializad@s en roles rígidos.

o       Las cosas no han cambiado tanto o incluso nada. Se comenta el libro editado por la Iglesia Católica de Granada Cásate y sé sumisa.

o       Se están dando niveles de violencia muy grandes. Se comenta el asesinato de la semana pasada en Villalba y el de ayer en Torrelaguna, una mujer que había denunciado a su marido varias veces y que en el pueblo, hasta su alcalde, sabían qué iba a suceder.

o       En algunos espacios no ha cambiado nada, las semillas están aún muy enraizadas.

o       Ahora hay más casos de separaciones.

o       Chicos y chicas deben tener las mismas funciones. Se comenta que cuando los profesores en clase piden ayuda para colocar sillas y mesas, acuden principalmente las chicas.

o       Desde la familia hay que coeducar a los chicos y las chicas. Aunque no solamente desde allí, también:

§        En el colegio.

§        En el instituto.

§        En el pueblo.

§        En los medios de comunicación. Es decir todos educamos.

o       Se nos educa para ser agradables y generos@s con los demás y no para nosotr@s mism@s. Si tuviéramos AUTOESTIMA no consentiríamos a nadie que nos menospreciaran y agredieran.

o       Los medios de comunicación:

§        Educan hoy más que las familias, pues estas están en crisis. ¿Qué familia hay hoy?

§        Son machistas, en películas y series los diálogos entre hombres son “asquerosos”. Generalmente estas películas y series nos vienen de fuera, no teniendo ninguna ética ni valores.

§        Los modelos que muestran de chicos y chicas son irreales o diferentes a los modelos reales: Físicos y materiales. Se están produciendo unos sentimientos muy fuertes con consecuencias de: anorexias, bulimia, etc.

§        Los modelos ofrecidos por la publicidad para jóvenes son para vender.

o       ¿Qué tiene que cambiar para que esto cambie?

§        Mayor cultura. Pero vemos que no se está promocionando, sino todo lo contrario.

o       En la tertulia del año pasado sobre La Violencia de Género se comentó:

§        Que desde esta Oficina del Ayuntamiento se atendieron en 2011 a unas 115 mujeres  que habían acudido a pedir ayuda. Que habían sido atendidas de acuerdo a un protocolo de actuación, pero que aún no estaba habilitado el aviso automático a esta oficina desde el mismo momento de: La denuncia ante el Juzgado, La Guardia Civil, etc. 

o       Se pregunta y se responde lo siguiente:

§        ¿Existe ya el aviso automático?: NO, aunque hay una coordinación mayor de todos los agentes intervinientes (Médicos, Policía, Juzgados, etc.), produciéndose visitas de agentes de paisanos a las víctimas.

§        Cuantos casos de violencia hay: En España unos 16.000 de alto riesgo y con muy pocas protecciones, a pesar de haberse insinuado que los escoltas del País Vasco serían destinados a estos casos, tal y como se está viendo con las casi 50 víctimas ya en este año 2013 y más de 700 en los últimos 10 años. En Villalba se estima que hay unos 500 casos. Se estima que un 76 % de los casos no se denuncian.

§        Se informa que los gastos medios de un divorcio, producto de un caso de violencia de género cuesta a la mujer unos 3.000 Euros y caso de recurrir a la Audiencia otros 600 Euros más. La justicia gratuita es para casos de extrema pobreza. Las mujeres generalmente más indefensas económicamente y con hijos tienen una barrera insalvable, teniendo que acudir a  sus familias para recibir ayuda. Las costas de los juicios de familia las pagan ambos excónyuges, aunque haya un culpable judicial.

§        ¿Cuándo algún cónyuge no paga la pensión de alimentos total o parcialmente o la parte proporcional de las hipotecas, qué ocurre? Pues que la mujer tiene que denunciar, incurriendo en los correspondientes gastos (abogado, procurador, costas, etc.), produciéndose muchas indefensiones por falta de recursos económicos. Está sucediendo que exmaridos que no trabajan o lo hacen en la economía sumergida y no abonan nada, no encarcelándoles tal y como se dice que hacen. Muchas mujeres no se pueden separar por falta de trabajo y de medios para afrontar los divorcios.

§        ¿Quién ayuda a estas mujeres a que se cumpla el dictamen de los jueces? ¿Dónde están para ayudar a las mujeres y sus hijos los defensores de la vida de los nacidos (Iglesias, Practicantes, Antiabortistas, Instituciones, etc.): Son los Padres y Abuelos los que ayudan en la medida de sus posibilidades.

§        ¿Quién se encarga del cumplimiento de las sentencias? Falla la justicia, pues ésta no solo se debe de encargar de dictaminar, sino de velar por su cumplimiento. Los jueces son estamentos muy arcaicos y difíciles de cambiar.

§        ¿Cómo se educan los niños de Padres maltratadores? Generalmente reproducen sus actos e incluso algunos quieren superar sus comportamientos. Se menciona la importancia que tiene para una mejor relación de pareja: El que los valores y formas de ver la vida de las familias de procedencia de ambos cónyuges no sea muy distantes, pues tras el apasionamiento sexual, habrá muchos temas de enfrentamiento (Opiniones de temas actuales, lecturas y visión de medios de comunicación divergentes en sus opiniones y planteamientos). También es muy importante, si ello fuera posible, la ayuda de familiares en el apoyo al cuidado de los niños, dada la dedicación tan fuerte que actualmente tienen l@s dos miembros de la pareja a sus trabajos, esto les liberaría un poco de las tensiones diarias.

o       Se informa que posiblemente en la nueva Ley de Régimen Local por la que se rigen los Ayuntamientos, no van a estar las competencias de ayuda a las mujeres ante casos de violencia de género y que pasarán estas a las Comunidades Autónomas. Hay que mencionar que este año parece ser que se han reducido los fondos a esta actividad en un 20 %.

o       La Sociedad Civil debemos reaccionar. La crisis la sufren mayormente los más débiles. La mitad de la población son mujeres. No funcionan los mecanismos actuales de defensa de las mujeres. Tengo la sensación de que estamos bajando en nuestras expectativas. Tiene que haber un cambio de nuestra actitud.

o       Educar es quererse a sí mism@ y no dejarse avasallar, cuando esto lo tienes asumido lo proyectas en los demás.

o       Cosifican a la mujer como objeto del maltratador. Hay personas que no pueden salir de casa, porque sus cónyuges se lo prohíben. Es el síndrome de la mujer maltratada, “El gorrión” no se atreve a salir de la jaula aunque tenga abierta la jaula.

o       Hay que detectar precozmente los casos de violencia de género, ver el proceso seguido, nadie empieza dando una “hostia”, hay que ver las limitaciones que empieza a marcar, la dependencia psicológica, etc.

o       Hay que educar:

§        Individuos autónomos que sepan reaccionar de forma madura y que tengan recursos para hacerlo.

§        En libertad para poder decidir.

§        Sin sancionar cualquier posicionamiento divergente de la mayoría. El que se sale del camino “colleja”.

§        Enseñando a pensar.

o       Se informa que en Inglaterra y Gales va a entrar en vigor una ley por la que se crea un registro de maltratadores que las mujeres pueden consultar. Se comenta que es muy buena idea, que quizás debería poderse consultar por hombres y mujeres y que debería también existir en España para los dos sexos, aunque en España las leyes son muy proteccionistas.

o       En general podríamos decir que FALTA AMOR, hay que actuar en:

§        Ámbito individual: Observando como yo actúo. Hay que descubrir y desatar nuestras propias cadenas. Quitarnos la idea de que la otra persona nos va a completar, todos somos completos.

§        Ámbito Educativo: Colegios, Institutos y Familia, educando en autonomía, solidaridad y cuidado de los demás.